Aujourd’hui c’est la journée mondiale de l’autisme et c’est la première année où je m’en rends compte. Parce que c’est la première année où j’ai reconnu que j’étais autiste.

Depuis, mon monde a changé. Je n’imaginais pas un tel séisme.

Je ne me rappelle plus dans quel livre j’ai lu l’analogie suivante :

Découvrir l’autisme c’est comme allumer une pièce noire dans laquelle on s’est cogné·e toute sa vie. Bien sûr qu’on arrivait à s’en sortir, à apprendre les chemins qui fonctionnent etc. Mais le jour où on trouve l’interrupteur, on se rend compte qu’en fait y’a des trucs qu’on peut ramasser et ranger autre part… et des trucs qui ne bougeront jamais (par exemple les murs) mais on ne s’y cogne plus jamais, on sait passer par la porte à tous les coups.

Ça décrit bien ce que j’ai vécu ces derniers mois.

Mais toi tu es toujours bloqué·e sur le mot

Je me rappelle, il n’y a pas si longtemps je disais mais ça sert à quoi de savoir qu’on est autiste ? Après tout, si c’est le cas, j’ai vécu jusque là comme ça.

Et bien retour à l’analogie de la pièce. Si jamais je te disais qu’on peut installer l’électricité dans la pièce tu dirais pas non mais en vrai maintenant je sais comment faire.

Une des raisons qui faisait que je réagissais comme ça c’est que je ne comprenais pas ce qui était derrière le mot.

C’est sûr que dire je suis catholique ou je suis musulmane ça n’a aucun poids si tu ne comprends pas l’intégralité du concept que décrit le mot.

Sans compter qu’on manque de représentation médiatique de l’autisme.

Pire encore : tu doutes de ta légitimité

Tu te dis un truc comme : non mais moi je coche seulement la moitié des traits, y’a des gens qui sont plus handicap·és que moi, les vrais autistes.

Plusieurs choses.

1. Les allistes doutent rarement de leur allisme. Le mot “autiste” est si stigmatisant que, généralement, quand une personne réfléchit à se le mettre sur elle… c’est que cette personne est autiste. Ce n’est évidemment pas une règle mathématique.
   

2. Toutes les personnes autistes n’ont pas besoin du même niveau de support. D’ailleurs, si tu as vécu jusqu’à cet âge sans jamais avoir de “diagnostic” c’est précisément parce que tu as réussi à construire des stratégies de survie : le masking. Il y a des autistes qui ne peuvent pas et qui, effectivement, sont dans une plus grande situation de handicap que toi dans la mesure où iels n’ont pas le choix de faire du masking.

3. Il est possible que c’est précisément à cause de ce masking que tu as du mal à voir tes traits autistiques

4. Il y a également des chances que tu minimises. Récemment une amie m’a dit qu’elle pensait peut-être être autiste. Elle en vient à me raconter qu’à la fin de la journée elle doit se mettre dans son lit pour éviter la lumière et le bruit, et se recharger une heure avant de pouvoir être opérationnelle de nouveau.
   
   J’ai répondu que ça ressemblait à un début de shutdown, à cause de la régularité, du lien qu’elle faisait avec la surcharge de la journée et le fait qu’elle aille dans le lit ET dans le noir (elle pourrait s’allonger en laissant la fenêtre ouverte). Mais que comme elle réagit avant, elle a jamais vécu la violence d’un shutdown.
   
   Puis elle a demandé à son mec de décrire les scènes. Et ça n’avait plus rien à voir. Il utilisait des expressions comme position foetale ou on voit qu’un truc ne va VRAIMENT PAS.
   
   C’est là que j’ai compris que c’était un shutdown tout court, c’est juste que mon amie n’avait pas le recul pour le raconter objectivement.

Ou alors juste t’es dans le flou

Comme moi qui me disais non mais je me reconnais dans la moitié des traits, je dois être semi-autiste.

On a déjà vu les raisons qui poussent à croire ça. Notamment le fait que l’autisme est généralement très mal décrit (par des personnes externes), ce qui empêche de s’y identifier.

Mais dans ce cas, comme le précédent, je ne répèterai jamais assez les mots d’Annie Kotowicz :

Si tu trouves du réconfort et de la joie dans les mêmes choses que celles qui donnent aux autistes du réconfort et de la joie, personne ne pourra jamais l’enlever

Pilier #1 : comprendre ta notice d’utilisation

Une autre métaphore répandue dans la communauté autistique c’est celle du Mac.

Être autiste c’est comme être un Mac. Si tout ce que tu connais ce sont des PC alors tu risques de ne pas comprendre pourquoi certaines choses sont très faciles pour toi et très difficiles pour les autres. Mais surtout l’inverse : pourquoi tu te noies avec des tâches que tout le monde semble faire sans souci.

Bien sûr qu’à force de décortiquer tu as compris une partie de la notice par toi-même. Mais crois-moi, il est impossible de la trouver entièrement sans aide.

De la même manière que les personnes allistes lisent des livres de développement personne, de philosophie et même de fiction pour découvrir leur notice d’utilisation.

Pilier #2 : aménager ta vie pour diminuer l’épuisement

Beaucoup de personnes autistes adultes découvrent leur autisme après un violent burnout autistique.

Malheureusement, je suis vraiment un autiste banal puisque c’est exactement comme ça que ça s’est produit pour moi aussi : la giga dépression de cet été.

Parce que ça sort d’une forme de déni : on se dit non tout va bien. Mais en réalité y’a ce gros signe étrange qui ne s’explique pas. J’ai même failli croire que j’étais bipolaire tellement j’avais ces dépressions cycliques réglées comme des horloges.

Or, l’épuisement n’est pas une fatalité : on peut le réduire en aménageant sa vie pour.

Pilier #3 : militer pour soi et les autres

Le bon mot c’est advocacy, mais on l’a pas en français. Il s’agit à la fois de revendiquer le droit d’avoir des aménagements mais aussi d’aider d’autres personnes autistes dans cette quête.

Tout ça je peux le mettre dans une formation mais…

Après avoir lu une vingtaine de livres, et expérimenté par moi-même, je pense que je peux t’aider. Surtout que moi j’ai vécu la frustration du manque de contenu vidéo en français. Bien sûr, tu peux aussi lire plein de livres en anglais. Mais j’aurais été beaucoup plus vite si j’avais pu avoir une formation en français.

Tu l’auras compris ça s’appelle :

COMPRENDRE L'AUTISME : faire la paix avec ton rythme et tes besoins

L’idée c'est de permettre aux gens qui s’interrogent sur leur autisme de savoir quoi faire. Parce que le flou est à plusieurs niveaux.

1. Tu es dans le flou parce que tu commences à te demander si tu es autiste mais tu sais pas encore

2. Tu es dans le flou parce qu’une partie de toi se dit que oui tu es autiste mais X, mais Y, mais Z et au fond… ça servirait à quoi d’en avoir le coeur net

3. Tu es dans le flou parce que tu sais que tu es autiste (ou presque) mais que tu sais pas quoi faire ensuite ?

Y’a quoi dedans ?

1. Comment le savoir ? Au-delà des mots flous, on parle de quoi exactement ?

2. Pourquoi c'est vital de le savoir ? Mon retour d’expérience

3. Le syndrome de surcharge autistique : comment éviter le côté obscur

4. Le côté le plus obscur : Comment sortir d'un burnout autistique ?

5. Accepter le temps de désorientation après le “diagnostic”

6. Les difficultés à trouver de l’aide professionnelle (psys)

7. Comprendre la culture alliste et d'où vient la difficulté mutuelle à communiquer

8. Bonus : le livre que je te conseille selon ta problématique (parmi 12 livres en français et en anglais)

Et encore plus en détails ?

Voilà ce que donne mon plan détaillé pour le moment :

1) Comment le savoir ? Au-delà des mots flous, on parle de quoi exactement ?

Une redite de mes articles donc : la sociabilité, la sensorialité, la régulation autistiques

2) Pourquoi c'est vital de le savoir ? Mon retour d’expérience

• Le parcours classique de l’adulte qui ne sait pas

• L’impact sur les relations amicales et amoureuses

• Prendre conscience de la finesse de sa batterie

3) Le syndrome de surcharge autistique : comment éviter le côté obscur

• Qu’est-ce que c’est ?

• Les manifestations indirectes : alcoolisme, troubles alimentaires, etc

• Quelques techniques issue des thérapies cognitive-comportementales pour gérer l’anxiété autistique

4) Le côté le plus obscur : Comment sortir d'un burnout autistique ?

• Pourquoi ça se confond avec la dépression ?

• La cause

• Les facteurs qui augmentent le risque

• Les facteurs qui diminuent le risque

• Le protocole en 5 étapes pour essayer d’en sortir

5) Accepter le temps de désorientation après le “diagnostic”

• Pourquoi on passe par les mêmes phases (déni, deuil, obsession sur le sujet de l’autisme, doute, etc)

• Pourquoi on a cette impression de DEVENIR autiste (alors que bien sûr on voit bien qu’on l’a toujours été)

6) Les difficultés à trouver de l’aide professionnelle (psys)

• Malheureusement pas beaucoup de solutions dans cette partie on va surtout constater à quel point c’est dur

7) Comprendre la culture alliste et d'où vient la difficulté mutuelle à communiquer

• Comprendre les allistes permet d’éviter d’être en permanence sous le coup de la surprise des réactions

• Décider si tu veux parfois t’adapter à cette culture ou si tu veux l’éviter

• Comprendre enfin pourquoi on te voit comme une personne arrogante, brusque, impolie voire même manipulatrice

• Donner un guide à tes proches allistes

8) Bonus : le livre que je te conseille selon ta problématique (parmi 12 livres en français et en anglais)

• Je te fais un petit résumé de tous les livres que j’ai aimés sur le sujet et je te dis à quelle problématique exacte chacun répond

9) Comment prendre soin de ton toi autiste

Ici c'est un mélange entre retour d'expérience et conseils concrets ancrés dans la science pour faire des plans d'aménagements de ta vie.

Tu l’as compris, cette formation elle sert sur le …

Court-terme : avoir un chemin dessiné, un mode d’emploi, une compréhension fine des mécanismes

Long-terme : pouvoir améliorer ta vie en diminuant les surcharges

Tu sais ce qu’il te reste à faire…

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